RYGGEN DEL 1 - HUR ALLT BÖRJADE

Jag föddes fredagen den 13 februari 1981 klockan 23:34 (blev det rätt nu mamma?) och kanske var det redan där det blev fel. Hade jag varit av det vidskepligare slaget hade jag säkert skyllt det här med ryggen på hela fredagen-den-trettonde-grejen. Här kommer den första delen i min berättelse om "ryggresan", tiden innan operationen.

Jag föddes i säte, som det kallas när bebisar kommer ut med rumpan först. Jag tänker att det var typiskt mig att vara motsträvig, envis och villig att gå min egen väg redan från start. Jag har i vuxen ålder blivit beskriven som en sådan där besvärlig typ som får saker att hända, en sådan som är bra att ha i sitt eget lag men inte gärna har i motståndarlaget så att säga. Jag var nog sådan redan från start. När jag nästan 13 år efter att jag föddes diagnosticerats med en kraftig kotförskjutning i ländryggen och var i akut behov av en ryggoperation så sade läkaren att det troligen var en skada som antingen var medfödd eller som uppstod under förlossningen, och som sedan hade förvärrats fram till den dagen.


Men tillbaka till barndomen. Jag tror att jag var rastlös i huvudet men lugn i kroppen. Jag har aldrig haft problem med att vara stilla, tvärtom har jag föredragit det. Jag gillade att skriva och läsa. Jag dagdrömde ofta och var i min egen värld. Fysiskt sett hade jag svårt att hävda mig i de flesta sporter mot jämnåriga eftersom jag inte var lika fysiskt aktiv som många andra, förutom i längdskidåkning och ridning som var det jag gillade. Jag kommer i håg att jag redan som väldigt liten hade svårt att gå på ojämnt underlag då jag mest jämnt snubblade eller trampade snett. Som vuxen har jag svårt att se vad som var hönan och ägget i det hela. Kanske hade jag dålig nervkontakt ner i benen och fötterna redan då eller så kommer mina "terrängproblem" med den trasiga fotleden som jag har bara av att jag helt enkelt var för inaktiv som barn av helt andra anledningar.

Att växa upp är lurigt. En har inga referensramar och det är svårt att veta vad som är normalt och vad som inte är det. Särskilt när saker smyger sig på under en lång tid. Som för mig med en ryggskada som gradvis blev sämre. Det är också lurigt om en är som jag, en som lätt anpassar sig till förändringar och som är uppvuxen med en "gilla-läget-mentalitet". Jag förstod inte riktigt vad som hände och jag kan inte säga när det började bli mer allvarligt, men jag tror att jag var 5-6 år när jag började svimma av att slå i knäna. Det var som om mina nerver ner i benen var onormalt "lättretade". Visst händer det idag också att jag slår i knät och det snurrar till och svartnar för ögonen om det träffar illa, men när jag var liten behövdes det inte mycket alls för att jag skulle trilla ihop. Jag tror att svimningarna var det första tecknet. Sedan började jag få ont i benen. Först bara på nätterna. Jag vaknade med hemska sendrag och fick möblera om på mitt rum så att jag sov med fotändan mot väggen istället för att ha huvudet där som det kanske är vanligast att ha. Då kunde jag bara pressa fötterna mot väggen nästan i sömnen när smärtorna kom, så lindrade det. Min mamma trodde att håg hade växtvärk, för det hade hon haft i samma ålder. Jag hade ingen aning om hur växtvärk ska kännas så jag utgick helt enkelt från att det var så det var. Efter det tappade jag orken, kraften eller muskelkontakten, vad vi nu ska kalla det. Jag fick allt svårare att kunna gå, stå och sitta. Jag orkade inte hålla upp kroppen ens när jag satt på en stol utan fick liksom luta mig på ena armen.

Med mina älskade småpluttsystrar och pappa

Min omgivning tolkade mig nog som ganska lat och jag förstod liksom inte bättre. När det händer gradvis så sköter kroppen den där kompensationen av sig själv så jag märkte inte hur jag hittade på olika lösningar för att klara av vardagen. Som exempel så orkade jag inte böja mig ner utan att trycka upp överkroppen med armarna så ofta lyfte jag i stället grejor med tårna och mötte upp med handen för att slippa fälla överkroppen framåt. Det var först när jag började få uppenbara problem att orka med vardagen som min mamma sa att jag måste gå till skolsköterskan och berätta om mina smärtor i benen. Då var jag 12 år och det var någon gång på senhösten 1993.

Efter det gick allt så fort. Skolsköterskan ordnade en träff med skolläkaren som såg till att jag fick åka på röntgen. Bilderna visade att min ryggrad med hela själva kotpelaren hade glidit framåt, in mot magen, och mindre än halva kotytan låg kvar mot den nedersta ländkotan. Se fig. 2 i bilden nedan. Två av diskarna var dessutom helt trasiga och ryggmärgen låg i kläm med nervskador till följd. Det var såklart därför jag nästan inte kunde gå längre.

Bild lånad från: http://stockholm.spinecenter.se/sv/operationsinformation/steloperation-i-landryggen









Jag var i Umeå och fick träffa en ryggspecialist och han förklarade att det inte var en fråga om de skulle operera mig utan när. Läget var mer eller mindre akut och att vänta i 3 månader, som var den aktuella väntetiden för en operation, var inte aktuellt. De satte upp mig på en avbokningslista och vi fick veta att vi kunde bli inringda med kort varsel. Det här har jag bara svaga minnesbilder ifrån men jag har skrivit upp saker. Jag kommer ihåg vad jag hade på mig och jag kommer i håg att vi hälsade på min mormor som också var där på sjukhuset för att hon hade cancer. Jag kommer ihåg delar av samtalet med läkaren och jag kommer ihåg att jag fick lämna massor av rör med blod (jag hatar sprutor), blod som jag skulle "få tillbaka" sedan under operationen. Jag kommer ihåg att det var december och jag kommer ihåg det jullovet. Då orkade jag nästan ingenting längre utan det jag gjorde hela dagarna var att öva på den där sabla fiolen som jag spelade. Inte för att jag ville spela fiol alltså men jag kom inte med varken i gitarr- eller pianogruppen, som jag egentligen hade sökt till. Min fiol var väl av det billigare slaget och lät värre än värst, men den där julen lärde jag mig äntligen att spela efter noter, helt enkelt för att det inte fanns så mycket annat jag orkade göra.

Stay tuned så kommer del 2 - om operationen - snart... Jag har dessutom ett litet upprop på min insta just nu. Alla som vill att min mamma ska berätta hur hon upplevde allt det här, hon som faktiskt var med och såg det från ett annat håll, räcker upp en hand!

Kommentarer

Sara sa…
så intressant att läsa om; men också så jäkla tufft - att vara barn och ha de problemet. när man inte ens vet hur man ska sortera dem eller hantera dem som vuxen!